先天性唇腭裂儿童的常见问题

  1.唇腭裂孩子会不会有智力问题?

  外观并不会妨碍智力发展。唇腭裂孩子的智力通常在正常范围,智力分布的情况与一般孩子没有什么明显差异。我们希望父母提供孩子丰富的学习环境与适当的刺激,相信孩子可以充分发挥潜力,拥有适当的发展。

  2.唇腭裂孩子会不会有心理问题?

  唇腭裂孩子不一定会有心理社会适应问题,只是他必须配合长期医疗,加上外观、语言问题,容易面临比较多的挑战。如果父母亲采取适当的教育态度和技巧,在孩子沮丧、灰心、自卑的时候,不断地给予支持、鼓励,提供适当的教育方式,那么孩子一样能够发展为身心健康的个体,贡献于社会。

  3.当孩子问到唇腭裂的事情时,应该怎么办?

  我们建议父母尽量以诚恳、轻松、开放的态度,以孩子可以理解的语言解释他的问题,让他及早了解自己的状况,这样比较容易协助他面对问题。家长对孩子的充分接纳与支持,将可以让孩子不会因为小小的不同而否定自己。

  4.如何克服被嘲笑的问题?

  怕孩子被嘲笑,是很多父母担心的问题。其实所有的孩子都可能被嘲笑,就像他们自己也会去笑别人一样。被嘲笑虽然令人难堪,却也是学习成长的机会。建议父母倾听、理解孩子的情绪,并不断地向孩子强调∶外观或语言上的不完美,并不代表孩子的全部,他还有其他方面是值得被肯定的。

  父母与其担心孩子会被嘲笑,还不如从小培养孩子内在的自信和能力,以面对外在的压力及挫折。父母可以协助孩子发掘他的长处,多给孩子鼓励和赞美,以提升孩子的自信心。孩子越能够自我肯定,就越不容易受到嘲笑的不良影响。

  5.担心孩子的发展与适应时,应该怎么办?

  孩子的成长与发展有一定的过程,也具备个别差异。如果父母亲担心孩子的发展与适应状况,可以跟医院临床心理医师联系,以安排专业的评估与咨询。如果发现孩子有需要协助的地方,可以尽早安排专业的治疗。孩子的潜力无限,能够及早发现问题,及早给予治疗,相信问题将能有所改善。

  6.腭裂患者为什么耳朵会有问题?

  从耳朵内的中耳到咽喉,有一条通道叫欧氏管。欧氏管可以让中耳的分泌物引流到咽喉中,也可将空气导入封闭的中耳腔内,维持鼓膜内外两侧的压力平衡。腭裂患者的上腭有缺陷,软腭的肌肉分布不正常,使得欧氏管的功能异常,所以经常有中耳积水(又称为分泌性中耳炎)的问题产生。根据统计,一岁左右的腭裂患者,中耳积水的比例高达95%,是常见的并发症。

  7.中耳积水会有什么症状?

  中耳积水的症状主要有听力减退或耳内有肿胀感。但因幼儿大多不会表示,所以父母一般都不会察觉。除非积水发生感染,变成急性化脓性中耳炎时,才会有发烧或是耳道有分泌物流出等现象。有时幼儿会因为耳朵不舒服而时常用手抓耳朵,或有反应较慢、音量增高等现象,此时也要怀疑是否耳朵有问题。

  8.中耳积水如果不治疗,会有什么后遗症?

  分泌性中耳炎如果不治疗,久而久之,鼓膜及中耳腔会结疤而硬化,如果再加上经常的化脓性中耳炎,则鼓膜及中耳受损的程度会更严重,造成永久的听力障碍,进而影响到发音与语言发展。另外,慢性中耳炎的患者也容易在耳道中产生一种「胆脂瘤」,会破坏耳道、内耳、颅骨,甚至压迫到脑部。

  9.中耳积水要如何诊断及治疗?

  耳鼻喉科医师可以用耳镜来检查鼓膜是否不正常,或是做听力检查以评估是否有听力障碍。另外可做鼓室图检查,以测出早期的中耳病变。治疗方法是配合唇腭裂修补手术,在全身麻醉下放置中耳导管,以促使积聚在中耳腔的浆液或黏液引流出来,可改善听力及减轻耳胀感。术后宜避免耳道进水,以免引起化脓性中耳炎。

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