一句话都不敢讲开不了口啊没法开口啊问他是否会把感染乙肝的事实告诉身边人时赵刚语速陡然急促起来拖长了尾音
这个中年男人对乙肝身份讳莫如深在心里尘封了近30年
根据2018年3月世界权威医学杂志柳叶刀发布的报告全球有约29亿人感染乙肝病毒中国工程院院士北京大学医学部教授庄辉向澎湃新闻记者介绍中国乙肝病毒感染人数约占全球感染者的30位居世界第一
2018年柳叶刀发布数据2016年中国乙肝病毒总感染人数位居世界首位
国内这一庞大的感染群体中包括了乙肝病毒携带者和乙肝患者慢性乙型肝炎和乙型肝炎相关肝硬化根据世界卫生组织数据健康的成年人在感染乙肝病毒后不到5的人会转为慢性感染乙肝在转为慢性感染乙肝的成年人中2030会发展到肝硬化和或肝癌
乙肝病毒难以根除但可预防可检测可控制健康人可以通过接种疫苗达到预防效果乙肝患者则可以通过服用药物来控制病毒量或依据病情进一步治疗
像赵刚这样的乙肝携带者各项肝部相关检查正常无需治疗只要做到定期监测生活规律可以终身和乙肝病毒和平相处即便如此赵刚仍然难以启齿
长期以来乙肝病毒感染者一再遭遇污名化有人误认为一感染乙肝病毒乙肝三部曲乙肝肝硬化肝癌就会接踵而至还有人误以为乙肝病毒能通过呼吸道和日常接触传染
一条条因偏见划出的鸿沟将乙肝病毒感染者隔离在外波及至他们的工作学习交友婚姻和生育
沉默的流行病
乙肝是一种沉默的流行病
它在疾病早期阶段无症状或表现出良性疾病的特征发病方式较为隐匿从感染乙肝病毒到发展为慢性肝脏疾病或肝癌间隔数十年大多数乙肝病毒感染者不血检便无法得知病情有的甚至在就医时已经发展到了疾病晚期
在慢性乙型肝炎防治指南2015年版中乙肝病毒感染者分为六类
赵刚是家中唯一的乙肝病毒携带者关于传染途径他后来作了很多种假设可能是所在的农村医疗水平条件落后共用了针头也可能是一种传统的治疗手段俗称放血疗法当有人中暑或者感冒会用未经严格消毒的小刀割破病人的手指头病毒就通过血液传播了
2019年大学刚毕业的蒋青青入职体检前身体并没有任何的异样乙肝两对半检查注又称为乙肝五项包括乙肝表面抗原乙肝表面抗体乙肝e抗原乙肝e抗体乙肝核心抗体可以检查是否感染乙肝及感染的具体情况却出现了异常她说不清为什么感染也不知道携带时长只知道两年前的体检还一切正常
蒋青青的乙肝两对半检查受访者供图
蒋青青想过可能因为洗牙或补牙口腔的创面遭遇了乙肝病毒的侵袭
乙肝病毒有哪些感染途径在慢性乙型肝炎防治指南2015年版中明确表明乙肝病毒主要经血液如不安全注射等母婴及性接触传播其他如修足纹身扎耳环孔医务人员工作中的意外暴露共用剃须刀和牙刷等也可传播
中国工程院院士北京大学医学部教授庄辉称据估计目前我国慢性乙肝病毒感染者约7000万例慢性乙肝患者约20003000万例北京大学公共卫生学院教授博导刘民及其团队今年3月发表的研究2030年中国消灭乙肝Countdownto2030eliminatinghepatitisBdiseaseChina表明目前我国乙肝诊断率只有19治疗率仅为11
未被诊断出来的乙肝患者可能会错过最佳治疗时间而有的乙肝病毒携带者却听信了虚假广告盲目治疗过度治疗
寻医问药
查出来乙肝病毒啊身上背着个炸弹一样考虑到未来的婚姻和工作赵刚多了一个心结
对乙肝的无知又恐惧22岁的乙肝病毒携带者赵刚开始乱投医乱吃药
上世纪九十年代末主打根治乙肝的虚假广告席卷着各大媒体
赵刚曾被欺骗过花了几千块钱服用了两种所谓的特效药均不见效果
但他还是一头扎进了寻药的无尽深渊里
他还曾在天涯论坛的医学版块问诊过那里曾有个人专门开了帖子病人报生辰八字他就回帖开方赵刚不仅自己相信还拉上家人身上有不适便会问发帖人他还会经常去网上浏览有关民间偏方的神奇疗效如今回想起来赵刚只觉可笑
天涯的帖子受访者供图
土方法赵勇也尝试过听说隔壁村里有个人吃了铜钱草乙肝痊愈了全家便出动去山间采药回家把铜钱草晒干磨成粉装到胶囊里连续服用三个月折腾一番赵刚的肝脏不堪重负停止服用后肝功能才恢复正常
在寻找乙肝根治药物的泥泞里90后沈丹也曾一度深陷
2012年7月大二的沈丹去工厂应聘暑假工因为乙肝小三阳注意为感染乙肝病毒被拒而在前两年沈丹乙肝两对半正常沈丹对乙肝所知甚少她慌了采纳了亲姨娘的建议去了一家经常在电视上打广告的肝病医院
那里的医生恐吓说沈丹以后会因此无法结婚生育但如果接受治疗可以恢复健康沈丹于8月接受了所谓从国外引进的疗法高氧自体血回输从体内抽一袋子的血然后注入臭氧再输回体内
医生告诉她如果血液不干净血袋上会粘连着肮脏物沈丹瞥了一眼确实脏乎乎的没有多虑的沈丹从此踏上了六年的治病之旅前后花了将近六万元最后才发现乙肝无法根治
卓美芳的丈夫是乙肝病毒携带者通过母体传播感染上的他一开始并没有重视乙肝很大程度是因为母亲舅舅姨妈均为乙肝携带者他们身体也没有出现过问题
除了单位每年例行体检卓美芳的丈夫并没有主动做过乙肝相关的检查直到今年由于工作的忙碌与劳累在5月单位例行的体检中他的肝功能出现了异常血清丙氨酸氨基转移酶即谷丙转氨酶超过正常值四倍以上
卓美芳丈夫肝功能检查受访者供图
复检时他的病毒量DNA注乙肝病毒DNA判断人体内存在乙肝病毒的多少和传染程度也超标遵照专家医生的嘱托卓美芳的丈夫服用了乙肝药物恩替卡韦
卓美芳丈夫乙肝病毒DNA检查受访者供图
世界卫生组织建议将口服药物替诺福韦或恩替卡韦用作抑制乙型肝炎病毒最有效的药物与其它药物相比很少会产生耐药性注耐药性一般是指病原体与药物多次接触后对药物的敏感性下降甚至消失致使药物对该病原体的疗效降低或无效容易服用每天一片且副作用极小因此仅需进行有限监测
2019年3月20日起47城市注试点地区范围为北京天津上海重庆和沈阳大连厦门广州深圳成都西安开展试点国家首次药品带量采购恩替卡韦替诺福韦这类一线乙肝用药也出现了大幅度降价正大天晴的恩替卡韦分散片降至一个月仅1736元
正大天晴恩替卡韦分散片05mg一片共28片1737元亿友App的网帖截图
受益于该政策药价对于在上海的卓美芳夫妇没有任何压力
接纳与隔离
最大的敌人不是病毒因为病毒可以控制我们更关注的是这个疾病的本身在卓美芳眼里乙肝的治疗最大的病症不在于疾病本身而在于乙肝患者的心魔
34岁的卓美芳和有乙肝携带的丈夫认识半年后确认了恋人关系当时恋爱一个月左右丈夫向她坦白自己通过母体传播感染上了乙肝卓美芳考虑到自己乙肝两对半检查一直显示有抗体并且丈夫也告诉她如果有抗体并不会传染给她因此卓美芳并没有放弃这段感情而是选择了接纳
自从卓美芳丈夫检查出肝功能异常后身边的同事领导都知晓了他的情况领导考虑到他的身体状况格外体恤好强的他担忧工作的晋升会搁浅加上刚服用抗病毒药物肝区会隐痛头部胀痛且睡不安稳为此他一度情绪消沉
你把自己当做一个病人你就真的是一个病人可能后期的晋升没有你的份我只要你人活着卓美芳不断劝慰丈夫在她心里丈夫只是比普通人每天多服一粒药
而更多乙肝患者们在与自身病毒斗争时还在对抗着来自外界的隔离与歧视
80后的钱云便因为乙肝携带者的身份遭遇过学业歧视
2003年大学入学体检检查出大三阳注意为感染乙肝病毒相比于小三阳大三阳病毒复制和传染性强病情未必比乙肝小三阳重但肝功能正常的钱云被教育部直属的一所211高校强制休学一年与钱云同系的八人均因此被迫休学一年
2003年3月3日教育部卫生部和中国残疾人联合会修订了普通高等学校招生体检工作指导意见规定患有慢性肝炎并且肝功能不正常者学校可以不予录取但是肝功能正常的携带者除外使得乙肝携带者的求学有了法律保障
相关政策的推进使得钱云休学一年后重回课堂但是这八个人被单独分配在一个宿舍
为了避免人际交往的歧视对其他人钱云选择了隐瞒
90后的方凯也是乙肝携带者在他看来身边的人对乙肝的恐慌和偏见居多他们总误认为乙肝病毒会通过共用餐具传染
2005年方凯上了高中一个月回家一次如果在家中吃饭使用的一直是一次性碗筷他不记得是谁主动提议只记得家中备了不少一次性筷子
2018年过年方凯去亲戚家吃饭对方在桌上放了一双公筷表示这是文明的行为但方凯心里清楚她意有所指
还有一次研究生毕业后一伙男生聚在一块吃饭其间一个男生要夹菜见他够不着对面的男生主动帮他被帮助的男生反而有些羞涩对方说怕什么我又没有乙肝放心大胆地吃方凯心里被戳了一下他闷着头沉默着
柳叶刀在2011年发布的中国的乙肝歧视文章中分析了乙肝歧视的来源一方面是对乙肝病毒的无知和误解许多人错误地认为他们可能通过日常接触感染一方面是一些中国制药公司和医疗中心发布夸大疾病传染性和严重性的广告来兜售所谓的治疗和补救措施另一方面是执法跟不上法规制定的步伐仍然有公司雇主继续要求求职者进行乙肝检测
机遇的失与守
乙肝携带者的身份让他们与机遇失之交臂过
方凯毕业于国内比较有名的军工类高校研究生阶段学习的是航空航天专业2015年毕业时导师建议他考博或者去航天科研院所考虑到研究所都是国企或央企方凯害怕体检不合格以及考虑到科研院所常年出差在外假如以后服药将给工作带去不便于是选择了放弃告诉导师想去外面的公司闯一闯
乙肝病毒携带者体检项目公益组织亿友制图
同样错失一次机会的还有赵刚不过溜走的机会他最终还是紧紧地攥住了
2001年赵刚换了工作去了另外一座城市2002年他参加了浙江省的公务员考试面试和笔试第一名的他却因为体检被拒绝
1996年公布并在2001年修订的浙江省国家公务员录用体检标准中明确规定乙肝检查测出大三阳小三阳者视为体检不合格不能录用
赵刚乙肝两对半结果是小二阳注意为感染乙肝病毒小二阳属于不稳定状态可能转为乙肝小三阳对此他提出异议人事局要求医生给出是否合格的意见最终赵刚被划为倾向于不合格
用人单位开了集体会议经讨论告知赵刚不合格落选的赵刚回去时骑着摩托车大雨顶头浇下来分不清脸上是雨水还是泪水只能够感觉到那种贴着皮肤透进神经的冰凉
整个心情就是完蛋了这么个好的机会就破碎掉了与此同时赵刚认为理由不是很充足不公平悲愤的情绪盘踞在心头
但他从没有放下考公务员的坚持每年都在备考在等政策放开在等属于他的一个位置
2005年1月20日国家人事部卫生部推出公务员录用体检通用标准试行正式取消对乙肝携带者的限制
在2005年公务员取消乙肝携带者限制前赵刚心里也经历过一番挣扎赵刚一方面担心因体检被拒的事情在单位里闹大被同事知道自己乙肝的身份另一方面让他更害怕的是因为体检限制仍然存在如果笔试面试通过万一体检阶段被刷下来的话会更加难过
但是所有的挣扎最终让位于内心的不甘和上进心他一考就是七年其间几次进入面试终究落选2009年踩着年龄限制的尾巴35岁的赵刚如愿考上公务员进入行政机关工作
爱情的选择题
26岁的宋菲因为乙肝身份被挡在了爱情门外
初二时宋菲的亲戚见她身材削瘦并且肤色黝黑说你去查查肝身边有人肝不好也是又黑又瘦的状态于是宋菲进行了两对半检查不料结果是小三阳
2018年11月在一次聚会上宋菲认识了大她五岁的男士彼此心生好感在确认恋爱关系前宋菲袒露自己是乙肝小三阳的事实让对方考虑几天拖了将近一周时间男方拒绝了她
男方给出的理由是不知道如何面对家人也不想承受未来的种种不确定性他直言喜欢但不至于喜欢到能接受这个事情的程度那会儿宋菲好像心里锤进了一颗钉子是那种隐秘却能真实感触到的痛楚
同样失去爱情的还有蒋青青
2019年大四刚毕业的蒋青青找了一家医疗器械公司被人事告知体检不合格回去复检的蒋青青把肝功能和乙肝病毒DNA进行了补充检查均出现异常
知道结果的当天晚上蒋青青声泪俱下地和异地的男友通话电话那头的男友说哎你别哭了他起先以为女生在闹小脾气语气里流露出些许不耐烦甚至是责备
蒋青青把体检结果告诉了男友他的一句哎呀你这都没事在她看来更像是陌生人不痛不痒的安慰最终男友给出的回答是无法跟父母交代不喜欢了6月8日蒋青青和不够勇敢的男友分手这段感情无疾而终
关于未来的爱情蒋青青表达了自己的担忧并坦言不是那么敢去迈出那一步
作为妻子卓美芳反思自己没有督促丈夫留意身体状况和定期体检自从丈夫病毒量攀升卓美芳在网络上搜索大量相关的信息她说自己几乎每天上班都泡在那个论坛里面搜索不同的关键词主动去了解抗病毒的知识
他查的还没有我查的多卓美芳语气轻松满是爱意听不出丝毫责备医生说抗病毒需要补充维生素但不能服用维生素片卓美芳便每天会给丈夫上午备好一杯新鲜的柠檬水晚上一杯现榨橙汁
生育的忧与乐
乙肝病毒携带者沈丹于2019年5月顺利诞下一名男婴孩子一出生就接种了乙肝疫苗和免疫球蛋白
乙肝母亲所生的新生儿应及时接种乙肝疫苗和注射乙肝免疫球蛋白24小时内二者联合使用阻断母婴垂直传播的疗效高在完成乙肝全程免疫接种1个月后进行随访判断是否阻断成功是目前理想的阻断措施
母婴阻断方法公益组织亿友制图
沈丹和丈夫是通过相亲认识沈丹向他袒露了乙肝病毒携带的情况男人坚持与她在一起二人于2018年元月结婚沈丹丈夫此前接种了乙肝疫苗沈丹肝功能检查也正常去医院肝病科咨询后两个人才决定要孩子
因为沈丹孕期肝功能以及两次乙肝病毒DNA检查均正常所以整个产期并未服药然而在孩子是否母乳的问题上沈丹一度忧心忡忡
据中华实验和临床感染病杂志2018年发布的内容如果母亲未服用抗病毒药物新生儿接受规范的联合免疫后鼓励母乳喂养若发生以下的情况母亲乳头皲裂渗血母亲肝功能异常新生儿口腔溃疡黏膜损伤者暂停母乳喂养待痊愈后可恢复正常母乳喂养
专家医生的建议结合乙肝妈妈群里的经验沈丹选择了母乳后来因为奶水不充足才选择了配方奶粉喂养
80后的钱云妊娠期间检查是大三阳肝功能正常乙肝病毒DNA载量大于10的8次方注检测值大于10的三次方就说明乙肝病毒DNA呈阳性乙肝病毒复制活跃传染性强
慢性乙型肝炎防治指南2015年版中提到妊娠中后期如果乙肝病毒DNA载量大于2106IUml在与患者充分沟通知情同意基础上可于妊娠第2428周开始给予孕妇替诺福韦替比夫定或拉米夫定降低病毒载量可减少母婴传播
钱云最终在医院签下知情书孕晚期30周服用拉米夫定进行抗病毒
对于服用抗病毒药物的乙肝孕妇来说生育的压力主要来自四个方面第一孩子是否会被传染第二吃抗病毒药物对孩子是否有影响又该选择什么药物第三服药后是否能停药如果不停药是否会产生经济压力第四怎么跟周围人解释不母乳
权衡利弊选择最优项理性的钱云和丈夫顺利地度过了所有压力钱云在孩子满月后停止了服药病毒在几年内未反弹虽然病毒量稳定但是钱云总担心突然有起伏并未选择母乳已经想好措辞的她对外界称奶水不足或者两三个月就要上班干脆放弃了母乳
孩子入幼儿园之前在妇幼保健所进行了第一次乙肝两对半的检测拿到结果的钱云不听使唤的手像晃动筛子般剧烈颤抖着在这之前钱云做了最坏的打算如果病毒阻断失败会对小孩隐瞒她甚至有过冒险的想法如果孩子因此无法入学她会让侄子代替儿子去体检
当HBSAb注乙肝表面抗体指对乙肝病毒的抵抗力处阳性二字赫然出现在眼前时钱云几乎大叫出来她欣喜若狂这意味着孩子阻断成功产生了保护性抗体
钱云用力抱紧儿子狠狠地亲了口一句儿子你真棒脱口而出小孩瞪大乌溜溜的眼睛一脸茫然他还不能理解母亲失态背后如释重负的心情
乙肝妈妈群里为一个母婴阻断成功的妈妈祝贺
在即将发表的2019版中国慢性乙肝防治指南中中国疾病预防控制中心CDC2014年对全国129岁人群进行了乙型肝炎血清流行病学调查结果显示14岁514岁和1529岁人群的HBsAg注乙肝表面抗原是已感染乙肝病毒的标志物流行率分别为032094和438与1992年比较分别下降302倍115倍和22倍
不能说的秘密
心态放好一点呗干嘛自己折磨自己呢即将步入而立之年的方凯显得坦然时不时跟上几声轻松的笑声
不过方凯并没有主动把乙肝病毒携带的情况告诉过身边任何同学和朋友他认为说干嘛呢没有用
对于70后的赵刚乙肝这个词早已扎根在他心里长成了粗壮的大树给他的人生投下一片浓重的阴影赵刚将乙肝身份视为不能说的秘密他顶多和网络上匿名的病友互诉衷肠
认识的人哪敢跟他谈论这个事情哎语音刚落他深深叹了一口气陷入了沉默之中
在90后的宋菲看来乙肝给她唯一的冲击就是恋爱上遭遇的挫败感但是这次爱情的不顺利反而让她正视乙肝也正视了自己她坚持着合理饮食管理身体定期检查认为生活本身就是治愈良剂
宋菲也仍然坚持会在恋爱前告诉对方自己是乙肝病毒携带者的身份
对于陌生人她还是有所保留我要去和他说下打消他的顾虑吗打消不了其实这个需要社会的力量
为保护受访者隐私文中患者均为化名
参考资料
1柳叶刀2016年全球流行治疗和预防乙型肝炎病毒感染模型研究2018
2世界卫生组织病毒性肝炎感染的预防与控制全球行动框架2012
3世界卫生组织全球肝炎报告2017
4中国的乙肝歧视2011
5慢性乙型肝炎防治指南2015年版
6中国病毒病杂志感染乙型肝炎病毒的育龄女性临床管理共识2018
7刘晶华蒋佩茹围产期乙型肝炎病毒母婴垂直传播的防治2017