卡莱布·斯科特(Caleb Scott)入院接受手术治疗时只有9岁。三天前,他被诊断出患有神经母细胞瘤-一种快速增长的脑癌。由于没有进行切除大肿瘤的手术,他还有大约两个星期的生命。
考虑到2015年那段令人痛苦的时刻,他的母亲Suzanne Turpie说,这个家庭只专注于Caleb的生存。他们几乎没有吸收所有可能的结果。但是,在恢复中,立即发现出了点问题。
“我们从来没有为失去他的微笑做好准备。”
卡莱布的肿瘤消失了,但他身体右侧的运动也消失了,最明显的是他的脸。
他的母亲回忆说:“进行手术时,他们只是在谈论挽救他的生命,这当然是最重要的。”“我们从来没有为他失去笑容做好准备。”
凭借对物理疗法的出色承诺,Caleb恢复了站立和行走的能力。但是他的脸瘫痪了,每个人都希望他的脸从手术中恢复过来后能恢复运动。九个月后,医生告诉Caleb和他的父母,损害很可能是永久性的。这是他们未曾预料到的心理打击。
“不幸的是,在这个时代,我们必须考虑他在网络媒体中成长和欺负的情况。当他微笑时,他看起来与众不同,孩子们可能很残酷。”他的母亲说。“我们担心这会对他上高中乃至以后生活产生影响。不仅如此,每次他微笑发生的事情时,这都只是在提醒我们,我们真的想尝试修复它。”
当他微笑时,他看起来与众不同,孩子们可能很残酷。
苏珊娜·特皮(Suzanne Turpie),迦勒的母亲
手术解决方案?
在髓母细胞瘤支持论坛上与其他父母的交谈使他们意识到可能的手术解决方案。但似乎该手术很少在澳大利亚进行,Caleb的家人负担不起出国旅行。治愈的可能性似乎很小。
大约在这个时候,“治愈我的大脑”基金会与我们取得了联系。该组织致力于支持受脑癌影响的家庭。基金会得知这个家庭的最大愿望就是恢复Caleb的笑容,因此促进了Chris O’Brien Lifehouse专家的介绍。其中包括悉尼大学的临床医生和研究员,悉尼·钱的副教授,他在整形外科和头颈外科领域拥有罕见的双重专业。她同意接受Caleb的案子。
2018年7月,Caleb在Ch’ng的带领下接受了六个小时的手术。她和她的团队从他的腿上取下一块肌肉,然后使用显微外科手术将肌肉内的神经附着到Caleb脸颊的另一根神经上-通常负责咀嚼和握紧。Ch’ng用比头发细的缝合线将动脉与动脉,静脉与静脉连接在一起,在显微镜下放大了八倍。
来自匿名捐助者的帮助
这种手术并不便宜。外科医生免费工作,但还涉及其他费用,包括手术后需要Caleb接受的专业护理。一名匿名捐助者和Lifehouse病人同行介入帮助。受他自己在癌症治疗方面的经验的启发,捐助者捐赠了一份礼物,设立了“生命之家困难基金会”,为需要帮助的患者提供支持。他向Lifehouse(该大学在慈善事业中的合作伙伴)的捐赠帮助了Caleb的专家一对一的观察和护理。
手术立即使Caleb的脸恢复了对称,但现在判断该手术是否挽救了他的微笑还为时过早。然后,五周后,重新定位的肌肉出现了抽搐。迦勒可以移动他的脸。移植成功了。
“他现在才发光。”
在Caleb接受手术之前,Lifehouse尚未建立为儿科肿瘤医院。Ch’ng表示:“经过一年的准备,以确保卫生部能够批准我们的手术。”
由于Caleb的开创性入院和良好的治疗效果,该医院现在能够容纳11岁以下,体重仅37公斤的儿童。
自手术以来,由Caleb负责进行艰苦的康复工作,重新学习如何握紧牙齿以激活重新定向的神经来微笑。希望随着时间的流逝,他年轻的大脑的可塑性将使这一过程自动化。
他的母亲说:“手术后,他的信心飞涨。”“我认为这不会影响他的整体健康,但他现在才刚刚发光。”
这次手术后,他的信心飞涨。
苏珊娜·特皮(Suzanne Turpie),迦勒的母亲
Ch’ng表示,对于需要进行整形手术的患者,特别需要进行认真的慈善捐赠,因为患者通常很难为自己辩护。她说:“这些患者中的许多患者在外观,功能方面都受到如此严重的影响,以至于很难真正让他们脱颖而出并支持重建手术的原因。”
Caleb今年开始上高中。他在上课时感到疲倦,但他仍然乐观地认为这是另一项随着时间的流逝而逐渐适应的调整。在过去他经常打橄榄球联盟,踢足球和参加少年比赛,他转而从事更适合自己变化能力的运动,喜欢泰拳和空手道。Turpie说:“这可以使他的身体移动,并帮助他保持平衡和协调。”“他喜欢“粗糙”的东西,它很适合他。