Tanika Grey Valbrun很少站起来，没有俯视确保她没有冲到她的座位上。她在离开有线电视新闻网(CNN)工作人员会议之前进行了检查。当她走出她的车时，她会检查。在她与丈夫结婚之前，她会在约会期间反复检查。她说，“我必须学会如何填补自己”以防止出血。“我知道整个配方 – 穿什么样的内衣，什么样的紧身衣，什么样的西服。我试过并测试了一切。它已成为一种生活方式。“对于41岁的Valbrun来说，这与子宫肌瘤有关。在整个25年中，Valbrun与良性肿瘤一起生活，导致月经出血过重，有时会严重贫血，需要紧急输血。她每个月都有近三分之一的时间忍受难以忍受的痉挛。她经历了两次手术以将其移除。直到最近，她还是放弃了穿白色衣服。
“这很简单，”她说。“喜欢，谁在乎，为什么不穿黑色?但我喜欢衣服，而且我不得不为这些良性肿瘤牺牲穿着白色 – 我感觉不到。“
经过几十年的低调和推迟观望，女性的生殖健康近年来成为公众对话的主题。现在，在书籍和棋盘游戏，热播电视节目以及获得奥斯卡奖的短片中公开庆祝时期。感谢像Lena Dunham和Padma Lakshmi这样的声音名人，许多慢性盆腔疾病 – 子宫内膜异位症在他们中间很高 – 已经引起媒体报道。
但是，虽然从Sara Bareilles到FKA的枝条，以及几位真正的家庭主妇分享他们的经历，但肌瘤还没有出现大的文化时刻。医生说这种情况并不适用于大多数人的雷达 – 但他们希望这会改变。
“女性需要知道肌瘤是什么以及肌瘤的症状是什么，”梅奥诊所的妇科外科医生伊丽莎白斯图尔特说，她专门研究这种疾病，每年花费医疗保健系统约340亿美元。女性接受的教育越多，她们就越有可能获得所需的支持和治疗。
肌瘤非常普遍：大约70%的女性和80%的黑人女性将在其一生中发展它们。在大多数情况下，增长是无害的：只有不到一半的患有肌瘤的女性会出现任何症状或后果。但是，当他们采取行动时，他们可能成为女性幸福和幸福的血腥，笨重的障碍。
瓦尔布伦说：“不必担心外出时会发生什么，这是一种创伤。”“你永远无法无忧无虑。”
尽管大量出血是肌瘤的常见症状，但并非所有患有肌瘤的女性都会出现这种症状。根据女性子宫内部和周围的大小，数量和位置，肌瘤还会导致腹胀，膀胱或肠道压力，有时会影响器官的功能，以及性交时的疼痛。在某些情况下，他们可以影响女性成为或保持怀孕的能力 – 但斯图尔特博士强调，“许多患有肌瘤的女性毫无困难地怀孕并且怀孕并不复杂。”
从历史上看，对于有问题的子宫肌瘤最常见的治疗方法是彻底切除子宫肌瘤，这是该国子宫切除术的主要原因。但是现在许多医生提供了从激素治疗和声波到微创手术的各种选择。
新的研究提出了一种称为子宫肌瘤栓塞的治疗方法，其中医生将小颗粒注入子宫动脉以阻塞纤维瘤血管，使其缩小并“死亡”，可能与手术一样有效，并且可以减少并发症。
她的母亲患有子宫肌瘤，这可能导致她流产两组不同的双胞胎。“我有点像她的奇迹宝贝，”Valbrun告诉Health。但即使她长大后听说她母亲的子宫肌瘤症状，她也没有正式知道她自己的重症期是由她的成长引起的，直到她十几岁。“你只是觉得它会跳过一代，”她说。“当你年轻的时候，你并不认为这也是你的故事。”
斯图尔特博士解释说，肌瘤确实在家庭中运行，有时会错误地说服女性，她们的极端症状是正常的。“当你接触别人说，哎，这对你来说听起来很奇怪，但事实并非如此，因为你所有的表兄弟和你所有的朋友都有肌瘤，而且他们都有十二天的时间。”
三十多岁时，经过多年的症状，Valbrun的医生建议使用激素治疗来缩小肌瘤，然后进行微创手术以消除肌瘤。但由于她病例的独特情况，治疗没有按计划进行：当她开始服用荷尔蒙并且肿瘤开始崩解时，她的身体试图将它们穿过她的阴道管。痛苦如此剧烈，她无法行走。她最终接受了紧急手术，在此期间，她的医生从她的子宫中取出了惊人的27个子宫肌瘤。
在恢复和惊叹这种疾病对她的生活产生的影响的同时，她开始受到启发，帮助那些私下处理肌瘤症状的女性。“这就像每个人所属的俱乐部，但没有人获得会员卡或福利，”她说。“我知道它影响了很多人，但是每个人都有点喜欢，我想这就是我生活中的很多，而且我只能选择它。”
她想改变这一点。
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为变革而战
Valbrun将这一愿望引入了白色服饰项目，这是一个致力于教育和支持肌瘤患者的倡导组织。“没有人组织散步或跑步以使肌瘤研究受益。没有人试图卖给我一件T恤，“她说。“我觉得开始谈话非常重要。”
她的指导任务?为了帮助女性获得必要的医疗护理，能够再次穿白色，这对于她来说，象征着一种不受疾病影响的生活。
除了时尚选择，肌瘤还会影响女性的生活质量。在2013年发表在“妇产科杂志”上的一千名患有肌瘤的女性调查中，斯图尔特博士发现，这种疾病是恐惧和焦虑的重要来源 – 从女性的浪漫关系到身体形象到一般外表。
许多调查参与者报告说，肌瘤也影响了他们的职业生涯：近三分之二的人担心由于症状而失去工作，四分之一的就业女性认为他们的症状阻碍了他们发挥职业潜力。
“部分问题是，作为女性，我们不是在谈论它。我们不是在分享这些故事。我们不会分享为什么这些问题会出现问题，“Valbrun说，他去年接受了第二次微创手术以去除两个以上的子宫肌瘤。“正因为如此，没有太多的支持。”
黑人社区特别需要这种支持。研究表明，黑人女性更容易患有子宫肌瘤，更可能患有严重的子宫肌瘤，并且更有可能在较早的年龄发展。“我们被告知我们已经落后于八球了，”黑人瓦尔布伦说道。“你的肌瘤不再是你的雇主需要听到的，或者你的丈夫需要听到的，或者你的朋友需要听到的东西。因为你是一个女人，只是处理。我觉得这是非常不幸的“。
在2014年创建白色服饰项目后不久，Valbrun成功向她居住的佐治亚州请愿，正式将7月定为“肌瘤意识月”。从那以后，她一直没有停止与立法者讨论生命问题。 ，朋友，同事和医生。
斯图尔特说：“女性常常觉得她们只需要和她一起生活，而且有些女性被告知她们必须忍受它。”“应该改变这种误解。”